අපට කරන්න පුළුවන් හැම දෙයක්ම දරුවා වෙනුවෙන් කළානේ. මොනවා කරන්නද? මේක අපේ කරුමෙ; උගෙත් කරුමෙ.“ යනුවෙන් සිල්වෙස්ටර් හාමු විසින් ඔහුගේ බිරිඳ වන ඉසබෙලාහාමිට පවසන මෙම ප්‍රකාශය ගැබ් වී තිබෙන්නේ බර්ට්‍රම් නිහාල්ගේ දඩබිම ටෙලි නාට්‍යයේ ය. සිල්වෙස්ටර් හාමු සිය බිරිඳට එසේ පවසන්නේ ඔවුන්ගේ එකම පුතු වන මයිකල් මන්ද මානසික දරුවකු වූ නිසාය.
මන්ද මානසික, ඔටිසම් වැනි විශේෂතා ඇතිව ඉපදීම බොහෝ දෙනකු කරුමයට බාර කළ ද එවැනි දරුවන් උපත ලබන්නේ කරුමය නිසා නොවේ. දරුවන්ගේ ජාන විකෘතිතා නිසාය. ලෝකයේ උපදින දරුවන්ගෙන් වසරකට මිලියන 8ක් පමණ ජාන සම්බන්ධ රෝගී තත්ත්වය යටතේ උපත ලබන බව මේ වන විට අනාවරණය වී ඇත. ඇතැම් දෙමවුපියෝ මෙවැනි දරුවන් නිවසේ සිරගත කර සඟවාගෙන සිටිති. ඔවුන් වැඩිහිටියන් වූ පසුව තත්ත්වය වඩාත් දරුණු වේ. මන්ද මවුපියන් මිය ගිය පසු මන්ද මානසික වැඩිහිටියන් රැක බලා ගැනීම නිසි ආකාරයට සිදු නොවන නිසා ය. එමනිසාම මන්ද මානසික දරුවන් වැඩිහිටියන් වූ පසුව අපිරිසිදුව පිළිකන්නක ජීවත්වීමට සිදුවේ. සමහරවිට ඔවුන් දියවැඩියාව, කොලෙස්ටරෝල් වැනි රෝගවලට ගොදුරු වී සිටිය ද, නිවැසියන්ට ඒ පිළිබඳව 
එතරම් තැකීමක් නැත. කරුමයටම බාර දී සිටිති. එහෙත් කරුමය ජය ගැනීමට විශේෂතා දරුවන්ගේ ඥාතින් සිතන්නේ නැත.
ශ්‍රී ජයවර්ධනපුර විශ්වවිද්‍යාලයේ වෛද්‍ය පීඨයේ ජෛව තාක්ෂණ සහ ස්නායු විද්‍යා නවෝත්පාදන සඳහා වන අන්තර්විෂය මධ්‍යස්ථානයේ අධ්‍යක්ෂ, ජාන හා පර්යේෂණ විද්‍යාගාරයේ ප්‍රධාන පර්යේෂක මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වා ජාන විකෘතිතා රෝගීන් හඳුනාගෙන ඔවුන්ට යහපත් ජීවන තත්ත්වයක් ලබා දීමේ අරමුණින් කටයුතු කරන්නේ කරුමයට අභියෝග කරමිනි.
“මම ඇමෙරිකාවේ National Institute of Health එකට ගිහින් මහාචාර්ය එරික් හොප්මාන් හමු වූ අවස්ථාවක ඔහු ජාන විකෘතිතා රෝගීන්ට ප්‍රතිකාර කරන හැටි මම දැක්කා. සමහර ළමයින්ව අම්මලා එක්කන් ආවේ ඔක්සිජන් ටැංකි එක්ක. සමහර ළමයින්ව ගෙනාවේ කෑමවලට දාපු බට එක්ක. මම මහාචාර්යවරයා එක්ක කිව්වා මේ දරුවන් වෙනුවෙන් අපේ රටේ නම් මේ තරම් මහන්සි වෙන්නේ නැහැ කියලා. එවිට ඔහු කිව්වා ජාන විකෘතිතා නිසා ඇතිවන රෝග සුව කිරීමට නොහැකි වුණත් එයාලා කොහොමහරි ඒ අභියෝගය ජය ගන්නවා කියලා. ඒ රෝගින්ට මැරෙන්න ඉඩ හරින්නේ නැහැ කියලා කිව්වා. එය මගේ හිතේ තදින්ම කාවැදුණා. මම මේ කියන්නේ 2006 අවුරුද්දේ කතාවක්. ඊට පස්සේ මමත් තීරණය කළා අපේ රටේ මෙවැනි රෝගීන් වෙනුවෙන් යම් සේවයක් කරන්න.“ යනුවෙන් පවසමින් මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වා සාකච්ඡාවට ප්‍රවිෂ්ට විය.
මෙහිදී පළමුවෙන්ම සිදු කළ යුත්තේ ජාන විකෘතිතා නිසා ඇති වන රෝග නිශ්චය කර ගැනීමය. ඊට අවශ්‍ය උපකරණ මිල අධික බැවින් ඒවා මිල දී ගැනීම සිහිනයක්ම පමණක් විය. මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වාට අවශ්‍ය රසායනාගාර උපකරණ ඇමෙරිකාවේ National Institute of Health (NIH) සහ Muscular Dystrophy Association U.S.A ආයතන මගින් ප්‍රදානය කළ බැවින් ලංකාවට තිබුණේ නැව් ගාස්තු ගෙවා උපකරණ තොගය නිදහස් කර ගැනීම පමණි. එකී බහාලුම් තොගයේ නැව් ගාස්තුව පමණක් රු. ලක්ෂ 8 ක් විය. ඒ වන විට ජයවර්ධනපුර විශ්වවිද්‍යාලයට එවැනි මුදලක් නැව් ගාස්තු වශයෙන් යෙදවීමට හැකියාවක් තිබුණේ නැත. මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වාට නැවතත් ඇමෙරිකාවේ පිහිට පැතීමට සිදු විය. එරටින් දුන් මුදලින් නැව් ගාස්තු ගෙවා රසායනාගාර උපකරණ නිදහස් කර ගත් මහාචාර්යවරයාගේ ඊළඟ වෑයම වූයේ තාක්ෂණ ශිල්පීන් පුහුණු කිරීමයි. මෙම වකවානුවේ විද්‍යා හා තාක්ෂණික අමාත්‍යවරයා වූයේ කෙහෙලිය රඹුක්වැල්ල ය. මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වාගේ සත් කාර්යයට සම්පූර්ණයෙන් සහයෝගය ලබා දුන්නේ කෙහෙලිය රඹුක්වැල්ලය. සෙමෙන් සෙමෙන් කටයුතු සම්පාදනය කර ගැනීමට මහාචාර්යවරයාට වසර 5 ක් පමණ ගත විය.
“ජාන විකෘතිතා සහිත රෝගින් සුවපත් කරන ප්‍රතිකාර ක්‍රම දැන් ඇමෙරිකාව වැනි සංවර්ධිත රටවල්වල තියෙනවා. ඒත් ඒවාට අධික මුදලක් වැය වෙනවා. ඒ නිසා අපේ රටේ ඒ ප්‍රතිකාර කරන්න බැහැ. ඒත් අපිට රෝගය නිවැරදිව හඳුනාගැනීම වැදගත් වෙනවා. ජාන විකෘතිය හේතුවෙන් ඇති වන රෝග එකිනෙකට වෙනස්. සමහරුන්ට කකුල් අප්‍රාණික වීමෙන් ඇවිදින්න බැරිව සදාකාලිකව රෝද පුටුවට වැටෙනවා. සමහරුන්ට සමබරතාව ගිලිහී යනවා. තව සමහර රෝග තියෙනවා, එය හැදුනම මාස 7, 8 කට වඩා ජීවත් වෙන්නේ නැහැ. මිය යනවා. පොදුවේ ජාන විකෘතිතා හේතුවෙන් ඇතිවන රෝග වුණාට එකිනෙකට වෙනස් නිසා ඒ අයට ප්‍රතිකාර කරන ක්‍රම වෙනස් වෙනවා. ඔවුන්ව රැක බලා ගන්න ක්‍රම වෙනස් වෙනවා. ඒ නිසා මට අවශ්‍ය වුණා මේ දරුවන්ට වැලඳී තිබෙන ජාන විකෘතිතා රෝගය නිවැරදිව හඳුනාගන්න. අපිට නිට්ටාවට සුව කළ නොහැකි වුණත් අපිට පුළුවන් ඒ අයගේ ජීවන රටාව යහපත් ආකාරයෙන් පවත්වාගෙන යන්න. උදාහරණයක් හැටියට ඇවිදින්න බැරි රෝගය තියෙන කෙනකුට භෞත චිකිත්සක ප්‍රතිකාර මගින් රෝද පුටුවට වැටෙන කාලය දීර්ඝ කරගන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ජාන විකෘතිතා රෝගය නිවැරදිව හඳුනා ගැනීම සඳහා මම මූලික අඩිතාලම දැම්මා.“ යනුවෙන් මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වා පැහැදිලි කළේය.
මෙම පරීක්ෂණය ලංකාවේ ඇතැම් පෞද්ගලික රෝහල්වල සිදු කෙරෙන නමුත් ඒ සඳහා විශාල මුදලක් වැය කිරීමට සිදුවේ. රජයේ රෝහල්වල මෙම පරීක්ෂණය සිදු කෙරෙන්නේ නැත. මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වාගේ මූලිකත්වයෙන් ශ්‍රී ජයවර්ධනපුර විශ්වවිද්‍යාලයේ වෛද්‍ය පීඨයේ ජාන හා පර්යේෂණ විද්‍යාගාරයේ ඉගෙනුම ලබන ශිෂ්‍ය කණ්ඩායම ජාන විකෘති රෝග හඳුනා ගැනීමේ පරීක්ෂණ නොමිලේ සිදු කිරීමට කටයුතු කළහ. රාජ්‍ය අනුග්‍රහය නොමැතිව ඇමෙරිකානු ආධාර මගින් ඇරඹූ මෙම පරීක්ෂණ කටයුතුවලට දැන් වසර 4 ක් පමණ ගත වී තිබේ.
මෙම අවස්ථාවේදි මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වා ආචාර්ය උපාධිය සඳහා සූදානම් වන, ඔහු යටතේ අධ්‍යයන කරන සිසුන් දෙදෙනකු ගැන සඳහන් කිරීමට අමතක කළේ නැත. ඒ නාලක විජේකෝන් සහ ලක්මාල් ගෝනවල යන වෛද්‍යවරුන් දෙදෙනාය.
“ජාන විකෘතිතා රෝගීන් කොළඹට ගෙනෙන එක ලේසි දෙයක් නෙමෙයි. පුද්ගලික වාහනයක් අරන් එන්න වෙනවා, ඒත් එහෙම එන්න සල්ලි නැති ප්‍රශ්න ගොඩාක් අයට තියෙනවා. ඒ නිසා මා ඇතුළු මගේ කණ්ඩායම ඔවුන් සිටින තැනට යනවා. මා එක්ක රජයේ රෝහල්වල වෛද්‍යවරුන් කීපදෙනෙක් සම්බන්ධ වෙලා ඉන්නවා. අපි හිතමුකො කුරුණෑගල රෝහල කියලා. එහෙන් මේ විදිහේ රෝගීන් කීපදෙනකු එකතු කරලා මට දැනුම් දෙනවා. එතකොට මම දිනයක් යොදාගෙන එහාට යනවා. ඒ විදිහට ලංකාව වටේම යනවා.“ යනුවෙන් පැහැදිලි කළේ මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වා ය.
මේ වන විට මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වා සමග සම්බන්ධ වී සිටින වෛද්‍යවරුන් මතු දැක්වේ. ඔවුහු සියලු දෙනාම ස්නායු රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරු වෙති. සුනේත්‍රා සේනානායක (කොළඹ ජාතික රෝහල), වෛද්‍ය දර්ශන සිරිසේන (උතුරු කොළඹ ශික්ෂණ රෝහල - රාගම), වෛද්‍ය පියාරා රත්නායක (රිජ්වේ ආර්යා ළමා රෝහල), වෛද්‍ය හර්ෂ ගුණසේකර (ජයවර්ධනපුර රෝහල), වෛද්‍ය ජනක පීරිස් සහ වෛද්‍ය සංජය ප්‍රනාන්දු (කුරුණෑගල ශික්ෂණ රෝහල), වෛද්‍ය අතුල දිසානායක (කරාපිටිය ශික්ෂණ රෝහල), වෛද්‍ය අජන්තා කේශවරාජ් (යාපනය ශික්ෂණ රෝහල) මහාචාර්යවරයා සමග සම්බන්ධ වී සිටිති.
මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වා ජානමය ගැටලු හඳුනාගත් පසුව එම රෝගින්ට නිවැරදි ආකාරයට ප්‍රතිකාර කරනු ලබන්නේ ඉහත දැක්වූ වෛද්‍යවරුන් විසිනි.
මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වා කිසිදු මුදලක් අය නොකර දීප ව්‍යාප්තව සිදු කරන මෙහෙවර සුළුපටු නොවේ. ඔහුගේ අනගි සේවය ජාත්‍යන්තර වශයෙන් ඇගයීමට පාත්‍ර වන්නේ එබැවිනි. ඒ, ලෝකයේ ප්‍රමුඛතම වෛද්‍ය පර්යේෂණ සඟරාවක් වන "Lancet Neurology"හී මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වාගේ ජාන පර්යේෂණ වාර්තාව ප්‍රකාශයට පත් කිරීම ය.
“අපි දැනට සිදු කළ පර්යේෂණ 500 ට රු. මිලියන 4 ක් විතර වැය වෙලා තිබෙනවා. මෙම පර්යේෂණ සඳහා රජයේ මැදිහත්වීම් අවශ්‍යයි. ජාන විකෘති රෝගීන් හඳුනාගැනීම පමණයි දැනට ලංකාවේ කරන්නේ. ඉන්දියාවේ නම් මවුකුසේ කලල අවස්ථාවේ තිබෙන දරුවන්ගේ ජාන විකෘතිතා හඳුනා ගන්නා පරීක්ෂණ පවා සිදු කරනවා. අපිට ඒ තත්ත්වයට එන්න තව කාලයක් ගත වේවි.“ යනුවෙන් පැවසුවේ මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වා ය.
ඔහු තවදුරටත් සඳහන් කළේ ජාන විකෘතිතා හේතුවෙන් රෝගී වූ දරුවකු පවුලට එකතු වූ විට මවුපියන් තවත් දරුවන් සෑදීමට බිය වීමේ ස්වාභාවයක් ලංකාව තුළ දක්නට ලැබෙන බවයි. එහෙත් එය ජනතාව තුළ එල්බගත් සාවද්‍ය මතයක් බව ඔහු පවසයි. පවුලක දරුවන් 4 දෙනකුගෙන් 1 ක් අයකුට පමණක් මෙවැනි ජාන විකෘතිතාවක් ඇති විය හැකි සම්භාවිතාවක් ඇති බැවින් තවත් දරුවන් බිහි කිරීමට බිය විය යුතු නැති බව සඳහන් කරන මහාචාර්ය රනිල් ද සිල්වා ස්නායු විකෘතිතා රෝග සහ ආඝාතය වැළැක්වීම සඳහා සිලෝන් තේ, කුරුඳු වැනි දේශීය ශාකසාර ක්‍රියාත්මක වන ආකාරය ගැන පරීක්ෂණ අරඹා ඇත.
